Teo potrebuje zdravilo Elevidys v najkrajšem možnem času.
Zdravilo za Tea
za 7-letnega Tea iz okolice Ptuja 💚
Zberimo 2,5 milijona € za gensko terapijo v ZDA
Teo je 7-letni deček iz okolice Ptuja, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen — Duchennovo mišično distrofijo. Njegova starša mu želita omogočiti, da bo lahko v ZDA prejel zdravljenje z gensko terapijo Elevidys, ki stane 2,5 milijona € in je za Tea edino upanje. V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi — POMAGAJMO TEU do zdravila 🙏💙
Teova zgodba 💚
7-letni Teo iz okolice Ptuja (Tržec pri Ptuju) se sooča z izredno hudo, kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo — Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost.
Do nedavnega za to bolezen ni bilo nobenega zdravila, pred dvema letoma pa so v ZDA odobrili prvo gensko terapijo — zdravilo Elevidys, ki bolnikom prinaša novo upanje. Ker zdravljenje v Evropi še ni dostopno, ga lahko Teo prejme le v ZDA, kjer mora zdravljenje njegova družina plačati sama.
Genska terapija Elevidys skupaj s stroški zdravljenja trenutno stane 2,5 milijona evrov (2,9 milijona $) , kar je za družino nedosegljiv znesek. Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje, je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva.
V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z veliko zbiralno akcijo in prosijo ljudi dobrega srca, da Teu pomagamo do zdravila v najkrajšem možnem času, saj je zanj čas ključnega pomena in mora zdravljenje prejeti čim prej.
O Duchennovi mišični distrofiji
Diagnoza, ki je spremenila vse — jeseni 2025
Teu je bila Duchennova mišična distrofija diagnosticirana jeseni 2025. Gre za zelo hudo, neozdravljivo in hitro napredujočo genetsko bolezen, ki povzroča postopno in nezaustavljivo propadanje mišic po celem telesu.
Kako bolezen napreduje:
-
Bolezen po 7. oziroma 8. letu starosti začne hitreje napredovati.
-
Otroci z DMD že v obdobju med 10. in 12. letom izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček.
-
Sčasoma izgubijo tudi ostale gibalne sposobnosti, pride do deformacij hrbtenice in okvar sklepov.
-
Bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srce.
-
Zaradi zapletov s srcem in dihanjem bolniki bolezni pogosto podležejo že v zgodnji odrasli dobi.
-
Povprečna življenjska doba znaša približno 28 let.
Zato je čas za Tea ključnega pomena.
Naša bitka s časom
Teo potrebuje zdravilo Elevidys v najkrajšem možnem času.
Ko sva letos konec septembra 2025 izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče.
Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala.
Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja.
Nato sva izvedela, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje in sedaj je najina edina želja ta, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. Za to sva pripravljena iti na konec sveta.
Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali — najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga.
Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem Božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo.
Zdravljenje z gensko terapijo Elevidys
Prvo odobreno gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo na svetu
Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo — zdravilo Elevidys , ki bolnikom prinaša novo upanje.
Genska terapija Elevidys je enkratno zdravljenje, pri katerem bolniku z DMD v telo vnesejo delujočo obliko gena za beljakovino distrofin, ki je pri njih okvarjena ali povsem odsotna. Terapija lahko upočasni napredovanje bolezni in pomaga ohranjati mišično moč.
Zdravljenje je namenjeno otrokom, ki še lahko hodijo — zato je za Tea izjemno pomembno, da terapijo prejme pravočasno, še preden bolezen preide v hitrejšo fazo napredovanja. Prav zaradi te časovne omejitve je zanj zdravljenje nujno in neodložljivo.
Odobreno v ZDA
2023
Prvo gensko zdravljenje za DMD na svetu
Vrsta zdravljenja
Enkratno
Genska terapija — vnos delujoče oblike gena za distrofin
Pogoj za zdravljenje
Otrok mora hoditi
Terapija je učinkovita le, dokler otrok še ohranja sposobnost hoje
Skupni stroški
2,5 milijona €
Zdravljenje + stroški v ZDA (2,9 milijona $)
Zavedava se, da je to ogromna vsota, vendar nimava druge možnosti. Odločitve za zbiralno akcijo nisva sprejela zlahka, a ko veš, da obstaja možnost, ki bi tvojemu otroku lahko dala prihodnost, se zanjo boriš z vsem, kar imaš.
Vsaka pomoč, vsaka donacija in vsaka delitev zgodbe pomeni korak bližje zdravilu za Tea. Zelo pomembno pa je, da Teo to zdravljenje prejme čim prej, v najkrajšem možnem času, saj njegova bolezen vsakodnevno napreduje.
Otroci lahko to zdravljenje prejmejo samo dokler še hodijo in ne vemo, koliko časa Teo še ima, še posebej zato, ker začne bolezen po 8. letu starosti hitreje napredovati in kmalu odvzame sposobnost hoje. Naš Teo ima tudi starejšega brata Kevina in tudi on si najbolj od vsega želi, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje.
Podarimo Teu donacijo, da čimprej dobi gensko zdravilo v ZDA! 💙
»V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi Teo lahko prejel gensko terapijo in se ob tem tudi zavedamo, da je čas zanj bistvenega pomena, zato bomo neizmerno hvaležni za vsako donacijo zanj.«
— dr. Nejc Jelen , predsednik Društva Viljem Julijan»Zavedamo se, da je znesek visok, a za našega Tea pomeni neskončno veliko. Če stopimo skupaj, lahko Teu podarimo možnost za lepšo prihodnost. Hvala vsakemu, ki bo pomagal, iz vsega srca.«
— Dragica Štrucl in David Slodnjak , Teova starša
Postanite donator – prosimo pomagajte Teu z donacijo
Bančno nakazilo na TRR Društva Viljem Julijan
- IBAN:
- SI56 0400 0028 1688 717
- Sklic:
- SI00 777222
- Namen:
- za Tea
- BIC/SWIFT:
- KBMASI2x
✅ Uradni status
Humanitarna organizacija
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član EURORDIS.
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur
Davčna št.: 98136399 | Matična št.: 4107870000
Fotogalerija
Spremljajte Teovo zgodbo
Sledite zbiralni akciji in delite zgodbo z ljudmi dobrega srca.
Kontakt
Najlepše se vam zahvaljujemo za vašo donacijo in pomoč Teu!
— Dragica Štrucl in David Slodnjak, Teova starša
Društvo Viljem Julijan
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Humanitarna organizacija • Organizacija v javnem interesu • Polnopravni član EURORDIS